02 / 2026 FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 37 Der Alltag der Familie ist zu diesem Zeitpunkt stark eingeschränkt. Struktur und Normalität sind weitgehend verloren gegangen. Die Eltern fühlen sich hilflos, verunsichert und teilweise auch vom System im Stich gelassen und missverstanden. Unterstützung suchen sie eigenständig – über das Internet und Selbsthilfegruppen. Doch trotz erster Informationen bleibt das Gefühl bestehen, mit der Situation allein zu sein. Schuldgefühle und die Angst vor weiteren Konsequenzen begleiten den Alltag. Erst über eine Selbsthilfegruppe wird die Familie auf die Kinderspitex aufmerksam. Dieser Schritt markiert einen Wendepunkt: Erstmals erhalten sie eine Form von Unterstützung, die sich an der tatsächlichen Belastbarkeit von Leon orientiert und die gesamte Familiensituation miteinbezieht. Die Rolle der Kinderspitex in der Betreuung von Kindern mit Long COVID Da für Long COVID im Kindesalter bislang keine kausale Therapie zur Verfügung steht, richtet sich die Behandlung primär nach den Symptomen sowie dem Ziel, die Alltagsfunktionalität der betroffenen Kinder zu stabilisieren. In diesem Kontext kommt der aufsuchenden pflegerischen Versorgung durch die Kinderspitex eine zentrale Rolle zu, insbesondere bei Kindern und Jugendlichen mit ausgeprägter Belastungsintoleranz oder schweren Krankheitsverläufen. Ein zentrales Element der Betreuung ist die Vermittlung eines fundierten Krankheitsverständnisses. Zu Beginn erfolgt eine umfassende, krankheitsspezifische Aufklärung der betroffenen Kinder und ihrer Familien über den aktuellen Wissensstand, bestehende Unsicherheiten sowie typische Krankheitsverläufe. Ergänzend werden Möglichkeiten der Selbsthilfe aufgezeigt und der Zugang zu geeigneten Selbsthilfeangeboten erleichtert. Diese frühe Orientierung trägt wesentlich dazu bei, Verunsicherung zu reduzieren und die Selbstwirksamkeit der Familien zu stärken. Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der Einführung und Begleitung von Selbstmanagementstrategien. Von zentraler Bedeutung ist hierbei das Konzept des Pacing. Die Fachpersonen unterstützen die Familien bei der Umsetzung der sogenannten 3-P-Regel (Planen, Priorisieren, Pacing), indem Aktivitäten strukturiert, priorisiert und hinsichtlich Umfangs und Tempos angepasst werden. Ergänzend werden Strategien zur Symptomkontrolle vermittelt, darunter Entspannungsverfahren, Atemübungen, Schlafhygiene sowie – sofern toleriert – eine vorsichtige körperliche Aktivierung. Die Betreuung erfolgt überwiegend im häuslichen Umfeld und ist damit optimal an die reduzierte Belastbarkeit der betroffenen Kinder angepasst. Diese domizilbasierte Versorgung ermöglicht eine individuelle und alltagsnahe Unterstützung und verhindert zusätzliche Belastungen durch externe Termine. Je nach Bedarf werden weitere therapeutische Massnahmen initiiert und koordiniert, darunter Physiotherapie, Ergotherapie, Atemtherapie, psychologische Unterstützung oder kognitives Training. Auch die Organisation und Begleitung beim Einsatz von Hilfsmitteln kann Teil der Versorgung sein. Eine wichtige und bedeutsame Koordination und Zusammenarbeit stellt die Verbindung mit dem Kinderarzt resp. der Kinderärztin und evtl. einem Fachspezialisten, einer Fachspezialistin zur Versorgung von Long COVID dar. Bei betroffenen Kindern mit sehr deutlicher Belastungsintoleranz übernehmen Pflegefachpersonen der Kinderspitex auch diagnostische Aufgaben wie z. B. eine Blutentnahme vor Ort oder die regelmässige Kontrolle von Vitalzeichen etc. Auch im medizinischen Behandlungsteam können eine erweiterte Edukation und die gute Differenzierung von differentialdiagnostisch wichtigen Betrachtungen wesentlich sein. Darüber hinaus übernimmt die Kinderspitex eine zentrale koordinierende Funktion innerhalb des Versorgungssystems. Sie fungiert als Schnittstelle zwischen Familie, medizinischen Fachpersonen, therapeutischen Diensten und schulischen Institutionen. Insbesondere im schulischen Kontext besteht häufig ein hoher Unterstützungsbedarf, da viele betroffene Kinder nur eingeschränkt oder nicht am Unterricht teilnehmen können. Die Kinderspitex trägt zur Sensibilisierung der schulischen Fachpersonen bei und unterstützt die Entwicklung individueller, belastungsangepasster Lösungen zur Aufrechterhaltung der Teilhabe. Ein weiterer wichtiger Aufgabenbereich ist die differenzierte Einschätzung von krankheitsbedingter Schulabsenz im Vergleich zu Schulabsentismus. Durch strukturierte Beobachtung, Einschätzung der Belastbarkeit und enge interdisziplinäre Zusammenarbeit kann die Kinderspitex dazu beitragen, Fehlinterpretationen zu vermeiden und betroffene Familien zu entlasten. Nicht zuletzt kommt der psychosozialen Unterstützung eine grosse Bedeutung zu. Familien von betroffenen Kindern sind häufig mit erheblicher Unsicherheit, Überforderung sowie mit Stigmatisierung oder mangelndem Verständnis konfrontiert. Die Kinderspitex begegnet diesen Herausforderungen mit einer validierenden, ressourcenorientierten Haltung und unterstützt die Familien im Umgang mit der veränderten Lebenssituation. Am Beispiel von Leon wird deutlich, wie komplex sich die Versorgungssituation bei Long COVID im Kindesalter gestalten kann und wie eng medizinische, psychosoziale und schulische Aspekte miteinander verflochten sind. Die initial unspezifischen Symptome, der schleichende Funktionsverlust sowie die verzögerte Diagnosestellung führten nicht nur zu einer zunehmenden körperlichen Einschränkung, sondern auch zu einer erheblichen Belastung des gesamten Familiensystems. Bild von Andrea Landolt, Tafelwart.ch Foto: Irmela Heinrichs
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