FÜR SIE GELESEN 02 / 2026 KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 64 Fotograf: Andreas Seibert Herausgeber: e. V. Bridging Science and Society Publikationsjahr: Deutsch / Englisch, 2025 ISBN: 978-3-033-11102-8 424 Seiten, 98 Fotografien, Hardcover Über Sehen Über Leben – A Photographic Document Andreas Seibert PD DR. MED. JÜRG C. STREULI, PHD FACHARZT FÜR KINDER- UND JUGENDMEDIZIN, MITGLIED REDAKTIONSKOMMISSION, OSTSCHWEIZER KINDERSPITAL UND STIFTUNG GESUNDHEITSKOMPASS, UZNACH Korrespondenzadresse: juerg.streuli@ gesundheitskompass.ch tierten – geben Einblick in Krankheitsverläufe, die häufig von Unsicherheit geprägt sind. Viele berichten von verzögerten Diagnosen, fehlender Anerkennung und einem System, das mit komplexen, schwer messbaren Zuständen ringt. Dabei zeigt sich ein wiederkehrendes Muster: Die Erkrankung betrifft nie nur die einzelne Person. Sie verändert Beziehungen, Bildungswege, berufliche Perspektiven und das soziale Gefüge insgesamt. Familien geraten an Belastungsgrenzen, Alltagsstrukturen brechen weg, und selbst grundlegende Teilhabe wird fragil. Auch die Versorgungslage bleibt als leiser, aber konstanter Hintergrund präsent. Es gibt Anlaufstellen – doch oft fehlen spezifische Angebote, insbesondere für schwerstbetroffene Menschen. Die Lücke zwischen Bedarf und Realität wird nicht laut formuliert, sondern ergibt sich aus den Lebensgeschichten selbst. Zwischen Hoffnung und Verlust Trotz der Schwere bleibt das Buch nicht im Leid stehen. Es zeigt auch Momente von Nähe, Unterstützung und Würde. Gleichzeitig zieht sich ein Gedanke durch viele der Porträts: dass Betroffene im Verlauf ihrer Erkrankung schrittweise aus ihrem bisherigen Leben herausfallen – sozial, beruflich, manchmal existenziell. Die abschliessenden Beiträge von Experten und Forschenden wie Milo Puhan und Kaspar Staub helfen, diese individuellen Erfahrungen in einen grösseren Kontext einzuordnen und verbinden persönliche Erzählungen mit wissenschaftlicher Perspektive. Ein Buch, das Haltung fordert Über Sehen Über Leben ist kein klassisches Fachbuch. Es ergänzt vielmehr das, was Leitlinien und klinische Konzepte nicht leisten können: ein vertieftes Verstehen der Lebensrealität. Es lädt dazu ein, genauer hinzusehen – auch dort, wo Befunde unklar bleiben, Verläufe nicht linear sind und Gewissheiten fehlen. Und es erinnert daran, wie zentral es ist, Symptome ernst zu nehmen, auch wenn sie sich nicht unmittelbar objektivieren lassen, und gemeinsam mit Betroffenen Wege zu finden, die innerhalb ihrer Grenzen tragfähig bleiben. Ein eindrückliches, stilles und zugleich aufrüttelndes Buch. Andreas Seibert verbindet fotografische Sensibilität mit grosser inhaltlicher Tiefe und schlägt eine notwendige Brücke zwischen medizinischem Wissen und gelebter Erfahrung. Gerade im Kontext der aktuellen fachlichen Auseinandersetzung mit Long COVID ist es eine wertvolle Ergänzung – weil es sichtbar macht, was wir sonst allzu leicht übersehen. ■ Leitfäden, diagnostische Kriterien und Konzepte wie Pacing geben uns als Fachpersonen Orientierung und eine gewisse Handlungssicherheit. Und doch bleibt – trotz aller Struktur – etwas schwer zugänglich: die existenzielle Erfahrung der Betroffenen, deren Leben sich oft radikal und dauerhaft verändert. Das Buch von Andreas Seibert mit höchstpersönlichen fotografischen Porträts schlägt eine Brücke in eine Lebenswelt, die uns sonst verborgen bleibt. Eine Welt, in der selbst minimale Reize zu viel werden, in der Aktivität sorgfältig abgewogen werden muss und in der sich das Leben in wenige, fragile Möglichkeitsräume zurückzog. Das Unsichtbare sichtbar machen Der Anspruch des Buches ist ebenso einfach wie anspruchsvoll: sichtbar zu machen, was sich der Sichtbarkeit entzieht. Die porträtierten Menschen wirken auf den ersten Blick ruhig, manchmal beinahe unverändert – und doch erzählen ihre Geschichten von tiefgreifenden Einschränkungen. Extreme Erschöpfbarkeit, sensorische Überempfindlichkeit, und die oft dramatische Verschlechterung nach kleinster Anstrengung prägen den Alltag. Ob ein ETH-Professor, der aufgrund ausgeprägter Lichtempfindlichkeit dauerhaft in einem abgedunkelten Raum lebt, oder die junge Cristina, die nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus an ME/CFS erkrankte und seit einer erneuten Verschlechterung im Jahr 2019 täglich bis zu 23,5 Stunden liegend verbringt – so schwer betroffen, dass sie nicht einmal fotografiert werden konnte: Solche Verläufe lassen sich kaum vermitteln – und vielleicht noch schwerer aushalten. Gerade darin liegt die Stärke dieses Buches: Es macht erfahrbar, was sich rational zwar beschreiben, aber kaum wirklich vorstellen lässt. Zwischen den Bildern entsteht ein feines Verständnis dafür, wie sehr diese Erkrankungen ein präzises Austarieren von Aktivität und Erholung erfordern – und wie fragil dieses Gleichgewicht ist. Gleichzeitig wird spürbar, wie anspruchsvoll diese Anpassung gerade für jüngere Betroffene und ihr Umfeld sein kann. Zwischen Dokumentation und Anklage Die Texte – entstanden aus Gesprächen mit den PorträQuelle: Andreas Seibert, «Über Sehen Über Leben» Das Buch ist in einer Auflage von nur 1000 Exemplaren erschienen, bestellbar über den folgenden QRCode. Die Auslieferung erfolgt in der Reihenfolge der eingegangenen Bestellungen. Preis: CHF 48.00 zuzüglich Versandkosten. ueber-sehen-ueber- leben.com/
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