02 / 2026 FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 33 7. Ethische Klärung und Systemfragen ■ Bei anhaltender schwerer Einschränkung frühzeitig interprofessionelle Besprechung erwägen mit proaktiver Kontaktierung der Schule inkl. schulpsychologischem Dienst (bei Bedarf) ■ Niederschwellige ethische Beurteilung bei Unsicherheit zu Fürsorge, Belastungsgrenzen oder Systemkonflikten vor einer KESB-Meldung nutzen (z. B. Gesundheitslotsinnen der Stiftung Gesundheitskompass). ■ Kurzfassung Dos und Don’ts im Überblick Dos – was empfohlen ist ■ Pacing früh erklären und konsequent umsetzen (Baseline, Crash-Vermeidung, Schule, Sozialkontakte und körperliche Aktivität gleichermassen über Tag und Woche verteilen) ■ PEM aktiv erfragen und als leitendes Symptom ernst nehmen ■ Versorgung an Belastbarkeit anpassen (Telefon/Video, Hausbesuch, Home-Labor) ■ Reizreduktion aktiv planen (Licht, Lärm, Wege, Wartezeiten) ■ Hydratations- und Ernährungsstatus regelmässig prüfen, besonders bei schwer Betroffenen ■ Schul- und Alltagsanforderungen flexibel und zeitbasiert gestalten (aktive Zeit statt Leistung): Die Teilnahme orientiert sich an der verfügbaren Energie und den jeweiligen Belastungsgrenzen und nicht an curricularen Anforderungen. ■ Begleitende Therapieversuche nur symptomorientiert, zeitlich begrenzt und mit Reevaluation ■ Interprofessionell arbeiten (Therapie, Schule, Sozialarbeit), enge Anbindung/Begleitung durch Netzwerk ■ Bei Unsicherheit frühzeitig ethische Fallbesprechung einberufen Don’ts – was zu vermeiden ist ■ Keine lauten Wartezimmer, Wartezeiten, unnötige Praxis- oder Laborbesuche ■ Keine Notfallstationen oder Hospitalisationen ohne klare medizinische Indikation (CAVE: iatrogene PEM mit zusätzlicher Verschlechterung – gute Vorbereitung nötig) ■ Keine Aktivierungs- oder Trainingsprogramme (GET) bei PEM / ME/CFS ■ Kein Leistungs-, Zeit- oder Erwartungsdruck gegenüber Kind oder Familie (primär Stabilisierung ohne Verschlechterung anstreben) ■ Keine Übertragung von Schmerz- oder Rehabilitationskonzepten auf ME/CFS ■ Keine repetitiven Abklärungen ohne neue Fragestellung ■ Keine vorschnelle Psychologisierung der Beschwerden (aber psychologische Begleitung bei chronischer Erkrankung) ■ Keine vorschnelle KESB-Meldung ohne vorgängige ethische Klärung ■ Merksatz: Bei PAIS / Long COVID / ME/CFS ist das Anpassen der Versorgung an die Belastbarkeit des Kindes zentral. Vermeidung von Rückschritten und zusätzlichen Schäden (PEM, zerfallende Familienstruktur) sowie ethische Sorgfalt (keine ethisch fundierte KESB-Anmeldung) haben Vorrang vor Rehabilitation und Erwartungen an eine Verbesserung. QUELLEN 1 Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist eine krankhafte Zustandsverschlechterung nach minimaler körperlicher oder geistiger Belastung, oft verbunden mit ME/CFS und Long COVID. 2 Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, Gurwitt A, Medow MS, Schwartz MS, Speight N, Stewart JM, Vallings R, Rowe KS. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer. Front Pediatr. 2017 Jun 19;5:121. doi: 10.3389/fped.2017.00121. PMID: 28674681; PMCID: PMC5474682. 3 Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, et al. A Community- Based Study of Chronic Fatigue Syndrome. Arch Intern Med. 1999;159(18):2129–2137. doi:10.1001/archinte.159.18.2129 4 https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/ 5 Irlenbusch, Ulrich. (2012). General hyperlaxity: Beighton score/ Hypermobility score. Obere Extremität. 7. https://www.researchgate.net/publication/286364207_General_hyperlaxity_Beighton_ scoreHypermobility_score
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