02 / 2026 FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 47 Frau Moser, Physiotherapeutin am LUKS Wolhusen, welche dort ein Kompetenzzentrum für LC/CFS aufgebaut hatte. Und ich hatte unterdessen einiges gelesen und wusste, dass dies der richtige Weg sein würde. A: Ich hatte grosse Hoffnung, dass ich nun die Symptome «bekämpfen» könne. Ich war damals wütend auf meinen Körper – und wollte die Symptome bekämpfen; heute habe ich gelernt, sie zu verstehen, auf meinen Körper achtzugeben und nun kann ich mit ihnen umgehen. Die Konsultation bei Frau Moser war für mich befreiend! PT: Wir trafen jemanden, der die Krankheit nicht nur kannte, sondern verstand. Sie gab uns für all das eine Erklärung, was wir schon über ein Jahr erlebt hatten. Die Symptome machten Sinn und ebenso der Umgang mit ihnen: Der umfassende Behandlungsansatz vom Pacing auf allen Ebenen (siehe Artikel Pacing Seite 40), einem ganz geregelten Tagesablauf mit vorsichtigster Dosierung von Belastung und die Unterstützung des stark belasteten Körpers mittels Nahrungsmittelzusätzen. Wir kamen mit einem Plan nach Hause, der uns endlich zeigte, wie wir – langsam, aber stetig – mit der Krankheit umgehen konnten. KIS: Und wie hat sich die Therapie ausgewirkt? A: Es geschah etwas, was wir nicht erwarteten – nach 2 Wochen konsequentem Pacing musste ich nicht mehr erbrechen und sukzessive konnte ich besser atmen. Auch das Kopfweh wurde besser, blieb aber noch über Monate bestehen. Im ganzen Schuljahr 2024 war an Schule weiterhin nicht zu denken! PT: Ich habe damals mein Arbeitspensum von 70% auf 30% reduziert, um für Anna da zu sein. Eine grosse finanzielle Belastung für unsere Familie, die wir uns nur leisten konnten, weil mein Partner arbeitete. CFS ist eben chronisch – also dauert es lange. Ich brauchte auch ein gutes Jahr, um akzeptieren zu können, dass Anna nicht nur an Long COVID leidet, sondern an ME/ CFS erkrankt war. Ich habe eine Bekannte, welche seit rund 20 Jahren mit ME/CFS lebt, und die Vorstellung, dass meine Tochter durch diese Krankheit ihre Jugend nicht erleben darf und man nicht weiss, wie sich die Krankheit entwickelt, war für mich kaum zu ertragen. Es ist nicht nur eine schwerwiegende Diagnose für die Betroffenen, sondern auch für ihre Familien! Die Diagnose des LC/CFS wurde formal erst im Oktober 2024 am Kinderspital Zürich gestellt, mehr als 2 Jahre nach Auftreten der klinisch eindeutigen Symptome! Heute ist für uns vieles leichter. Wir sind ja auch so unglaublich stolz, dass Anna nun diesen Weg geduldig und mit steter Zuversicht beschreitet. Wir haben im Verlauf auch viele unterstützende Personen kennengelernt. Dank der sehr verständigen Schule ist nun auch die Einschulung wieder auf gutem Weg. A: Ich ging ab August 2025 wieder stundenweise in die Schule, hatte auch eine private Lehrperson per Teams und konnte also zu Hause in kleinen Dosen wieder zu lernen beginnen. Ich musste die 1. Sek wiederholen, habe mich in der neuen Klasse gut eingewöhnt. Meine «alten» Kameradinnen stehen weiterhin zu mir, auch wenn sie nun schon in die Kanti gehen. Und ich habe nun auch die Prüfung für die Kanti bestanden! KIS: Wie sieht denn dein heutiger Tagesablauf aus? A: Ich werde um 7 Uhr geweckt und gehe auf die 2. Lektion um 8.15 Uhr in die Schule. Noch immer muss mich meine Mutter bringen und holen, weil ich es mit dem Velo nicht schaffe! Um 12.15 Uhr komme ich dann nach Hause, wo ich nach dem Mittagessen noch eine Stunde schlafen muss. Erst dann mache ich die Hausaufgaben oder verweile mit Lesen, mache immer einen Spaziergang, chatte mit meinen Kolleginnen und am Abend bin ich auch mit meiner Familie zusammen. Und ich darf auch wieder max. eine ½ Stunde am TV sein oder auch andere Medien benutzen, das war ja lange überhaupt nicht möglich. KIS: Und was ist mit deinen Hobbys? A: Das geht leider immer noch nicht! Wenn ich singe, kriege ich immer noch Atemnot und es wird mir schwindlig. Auch mit Klavierspielen habe ich noch nicht begonnen. Es ist eben immer noch zu anstrengend, aber sicher wird es bald wieder gehen! KIS: Ich bin wirklich beeindruckt, wie du uns einen so schwierigen und langwierigen Krankheitsverlauf beschreibst und gleichzeitig so viel Positivität ausstrahlst. Was würdest du uns Kinderärzt:innen mit auf den Weg geben im Umgang mit Kindern mit möglichem oder diagnostiziertem LC/CFS? A: Ich kann mir nur wünschen, dass ihr Kinderärzt:innen uns Kinder und Jugendliche mit unseren Symptomen ernst nehmt und dass ihr wisst, dass es wirklich eine körperliche Krankheit ist. Wir brauchen in dieser schwierigen Zeit viel Empathie und wünschen uns, diese zu spüren. Ich denke, jeder Mensch fühlt sich gerne verstanden. PT: Ja, das ist wirklich das Wichtigste: Dass man uns Eltern ernst nimmt, und für mich als Fachperson ist es natürlich auch wichtig, dass ihr Kinderärzt:innen über das Krankheitsbild LC/CFS informiert seid, damit ihr betroffenen Kindern, Jugendlichen und Familien auch wirklich helfen könnt. KIS: Gern möchte ich zum Schluss bemerken, dass wir ein für mich unerwartet intensives und sehr persönliches Gespräch führten. Ich danke Anna und ihrer Mutter Frau Trattmann herzlich für ihre Offenheit und das informative Gespräch. ■
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