04 / 2023 JAHRESTAGUNG KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 19 Vorprogramm 4: MPAs Versorgung von Kindern am Ende ihres Lebens: Pädiatrische Palliativmedizin in der Praxis – Hilfreiches für MPAs Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben. (Cicely Saunders, 1918–2005) Wie bedeutend dieses Zitat der Begründerin der modernen Hospizbewegung im Zusammenhang mit Palliative Care oder besser gesagt Comfort Care ist, und was genau dieses Fachgebiet der Medizin für das Leben und das Leben vor und nach dem Versterben bedeutet, hat uns Frau Dr. med. Mercedes Ogal höchst eindrücklich und einfühlsam in ihrem Referat vermittelt. Fallbeispiele halfen uns, die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und deren Familienangehörigen zu verstehen. Genauso wichtig wie die fachlichen Kompetenzen sind Entlastungsangebote sowie eine medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus während der nachfolgenden Trauerphase. Das Praxisteam kann dabei unterstützend wirken, indem es den Eltern die entsprechenden Kontakte vermittelt. Worauf es in einer Kinderarztpraxis ankommt und wie wir uns als Praxisteam gegenüber den betroffenen Kindern und Eltern verhalten sollen, illustrieren die folgenden Punkte: REFERENTIN: DR. MED. MERCEDES OGAL Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin FMH, Medizinische Hypnose (SMSH), Psychosomatische und psychosoziale Medizin (SAPPM), Akupunktur und Traditionelle Chinesische Medizin (ASA), Integrative Medizin Innerschweiz, Brunnen MODERATION: NAOMI GÖTSCH Leitende Medizinische Praxisassistentin, Quellenpraxis Uster AUTORIN: KARIN BALOGH Medizinische Praxisassistentin (hauptsächlich Pädiatrie), Ärztezentrum Oerlikon, Zürich Korrespondenzadresse: KBalogh@swissmedical.net Trotz der vielen schwerstkranken Kinder existiert in der Schweiz bislang kein einziges Kinderhospiz, ganz im Gegensatz zu Deutschland, wo es 15 stationäre Kinderhospizdienste gibt. Drei sind nun aber (in Bern, Basel und Zürich) in Planung bzw. am Entstehen. (Anmerkung der Redaktion: Das Kinderhospiz allani in Bern wird 2024 eröffnet. Siehe auch den Beitrag auf Seite 15.) Neben der Betreuung der betroffenen Kinder und deren Eltern ist es immens wichtig, die Geschwisterkinder nicht zu vergessen und das, was sie emotional leisten, zu würdigen. In diesem Zusammenhang ist der Verein Raum für Geschwister (VRG) zu erwähnen, der unter anderem den Geschwisterkindern Elternzeit schenkt. ■ Die Bücherliste zum Thema pädiatrische Palliative Care von Frau Dr. med. Mercedes Ogal kann im Internet unter https://www.rosenfluh.ch/44673 abgerufen werden. Praxisteam ■ Verständnis und Geduld zeigen, aktiv zuhören, sich selbst zurücknehmen. ■ Direkt in ein Sprechzimmer begleiten. ■ Falls Zeit: mit Geschwisterkindern spielen/ Buch anschauen. ■ «Zeitliche Puffer» in der Agenda v. a. im Übergang zur Lebensendphase schaffen. Kinderarztpraxis/Ärzteschaft ■ High person, low technology ■ Nicht alles muss gesagt werden. Aber alles, was gesagt wird, muss wahrhaftig sein. ■ Ausführliche und verständliche Informationen geben ■ Comfort Care
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