03 / 2026 FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 41 MARIE-CHRISTINE FRIEDLI KOMMUNIKATION, CYSTISCHE FIBROSE SCHWEIZ (CFS), BERN Korrespondenzadresse: mariechristine.friedli@ cystischefibroseschweiz.ch Cystische Fibrose Schweiz Für Fortschritt und Zusammenhalt im Leben mit CF line-Kurse vermitteln Wissen rund um das Leben mit CF – verständlich, praxisnah und ortsunabhängig. Ein zentrales Element unserer Arbeit sind die spezialisierten Sozialberatungen an fünf CF-Zentren in Spitälern in der Schweiz, die wir mitfinanzieren. Dort begleiten erfahrene Fachpersonen Kinder, Jugendliche, Erwachsene und ihre Familien individuell und mit hoher Fachkompetenz. In unseren Regionalgruppen schaffen wir ausserdem Raum für Austausch, Begegnung und gegenseitige Unterstützung – sei es bei Informationsveranstaltungen oder gemeinsamen Aktivitäten. Dieser direkte Kontakt schenkt vielen Betroffenen Halt, Verständnis und praktische Hilfe. Forschungsförderung – Investition in eine bessere Zukunft Wir setzen uns aktiv für die Förderung der CF- Forschung in der Schweiz ein. Durch gezielte Vergabe von Forschungsgeldern unterstützen wir Projekte, die neue Behandlungsmöglichkeiten erforschen, die Lebensqualität verbessern oder die Krankheitsverläufe besser verstehen helfen. Dabei arbeiten wir eng mit medizinischen Fachpersonen und Forschungseinrichtungen zusammen, um sicherzustellen, dass die Mittel dort eingesetzt werden, wo sie den grössten Nutzen für Betroffene bringen. Jede Spende an unsere Forschungsfonds ist ein wichtiger Beitrag zu medizinischem Fortschritt und Hoffnung für kommende Generationen. Gemeinsam für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit CF Kinderärztinnen und Kinderärzte sind oft die ersten Ansprechpersonen für Familien mit einer CF-Diagnose. Wir können Sie in dieser Rolle unterstützen – mit Beratung, Informationsmaterial, unserer Vernetzung und einem breiten Unterstützungsangebot für Ihre Patientinnen und Patienten. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, dass Menschen mit CF ein möglichst selbstbestimmtes und erfülltes Leben führen können. ■ Weitere Informationen sowie Kontaktmöglichkeiten finden Sie unter: cystischefibroseschweiz.ch Dort erfahren Sie auch, wie Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen können. Herzlichen Dank für Ihr Engagement und Ihr Interesse! Was ist Cystische Fibrose? Cystische Fibrose (CF) ist mit rund 1000 Betroffenen die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung in der Schweiz. Die autosomal-rezessiv vererbte Krankheit betrifft vor allem die Lunge, aber auch Organe wie Bauchspeicheldrüse, Leber, Darm und Haut. Ursache ist ein Defekt im CFTR-Protein, wodurch zähflüssige Sekrete entstehen, die schlecht abtransportiert werden können. Vor allem in der Lunge führt dies zu chronischen Infektionen, Entzündungen und einer fortschreitenden Gewebeschädigung – mit langfristig sinkender Lungenfunktion, Sauerstoffmangel und schweren pulmonalen Komplikationen. Medizinische Fortschritte – neue Perspektiven für Betroffene Dank medizinischer Entwicklungen haben sich die Behandlungsmöglichkeiten deutlich verbessert. Bisher gehörten tägliche Inhalationen, Atemphysiotherapie, Bewegung und kalorienreiche Ernährung fest zum Alltag von Betroffenen und dies meistens schon ab dem Babyalter. Heute gibt es – bei entsprechender genetischer Voraussetzung – zusätzlich CFTR-Modulatoren. Diese Medikamente setzen an der Krankheitsursache an und können bei einem Teil der Betroffenen die Lungenfunktion und Lebensqualität merklich verbessern. Dennoch bleibt die Lunge das am stärksten betroffene Organ und die pulmonalen Einschränkungen prägen häufig den Krankheitsverlauf. Unsere Unterstützung – nah dran am Leben mit CF Als nationale Patientenorganisation begleitet Cystische Fibrose Schweiz betroffene Menschen und ihre Angehörigen in allen Lebensphasen – beratend, unterstützend und vernetzend. Wir verstehen uns als Bindeglied zwischen der medizinischen Versorgung und dem Alltag mit einer chronischen Erkrankung. Ziel ist es, die medizinische Betreuung durch vielfältige Angebote zu ergänzen und so die Lebensqualität nachhaltig zu stärken. Wir bieten individuelle Beratung bei sozialrechtlichen, psychologischen und organisatorischen Fragen, helfen in belastenden Lebenssituationen weiter und leisten gezielte finanzielle Unterstützung – etwa bei Spitalaufenthalten, eingeschränkter Mobilität oder zur Entlastung von Eltern. Auch gesundheitsfördernde Massnahmen für CF-Betroffene unterstützen wir aktiv, indem wir Sport sowie präventive Bewegungs- und Achtsamkeitsangebote fördern. Unsere niederschwelligen OnIllustration: Cystische Fibrose Schweiz (CFS)
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