FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL 02 / 2025 KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 38 INES SCHUMACHER, VORSTANDSMITGLIED EVHK UND TEIL DES REDAKTIONSTEAMS «HERZBLATT», MÜLLIGEN WEBSITE: www.evhk.ch Korrespondenzadresse: ines.schumacher@evhk.ch Du bist nicht allein Elterncafés statt, die dem Austausch und der Vernetzung dienen. Moderierte WhatsApp-Gruppen ergänzen die Cafés digital. Diverse Anlässe bringen Familien mit ihren Kindern zusammen und öffnen den Raum für individuelle Themen. Viel Platz für persönliche Geschichten und informative Fachberichte bietet auch das Magazin «Herzblatt», das dreimal im Jahr erscheint. Die 1500 Exemplare werden an alle Mitglieder, Gönner:innen, Sponsor:innen und ebenso Arztpraxen und Spitäler verschickt. Ein Highlight ist das jährliche Herzlager, bei dem 8- bis 17-Jährige eine unbeschwerte Woche im Appenzellerland verbringen. Die Kinder erleben abwechslungsreiche Tage, können den Alltag hinter sich lassen und werden während der ganzen Zeit medizinisch betreut. Wenn beim Kennenlernen die Narben gezeigt und die Anzahl der Operationen verglichen werden, entsteht sofort eine gute Verbindung. Anders als bei gesunden Gleichaltrigen, denen man oft erst erklären muss, warum man zwar gesund aussieht, aber trotzdem keinen Sport machen darf, Medikamente nehmen muss oder öfter in der Schule fehlt, weil wieder ein Spitalbesuch ansteht. Grossartige Unterstützung Von Anfang an wurde die EVHK durch die Kinderkardiolog:innen und ihre Teams an den Spitälern tatkräftig unterstützt. Die Vereinigung lebt vom grossen Engagement der vielen Freiwilligen im Team, dem Wohlwollen der 150 Gönner:innen sowie der Unterstützung der rund 600 Mitgliederfamilien. So entstehen immer wieder einzigartige Momente, die den betroffenen Familien Leichtigkeit und Freude bringen. ■ «Ihr Kind hat einen Herzfehler.» Eine Diagnose, die für werdende oder frisch gebackene Eltern alles auf den Kopf stellt. Wird unser Kind lebensfähig sein? Wie viele Operationen werden notwendig sein? Was bedeutet es für uns – unsere Familie, unseren Beruf –, wenn wir oft im Spital sind? Wie sind die Zukunftsaussichten? In welchem Spital gibt es die beste Versorgung? Statt Vorfreude bestimmen nun viele Sorgen den Alltag. Dr. Google oder die unzähligen Internetforen geben erste Ansatzpunkte, schaffen aber oft noch mehr Unsicherheit. Hilfreicher ist der Austausch mit Eltern, die in einer ähnlichen Situation waren oder sind. Anlaufstelle für Fragen und Sorgen Jedes Jahr kommt in der Schweiz eines von 100 Kindern mit einem Herzfehler zur Welt. Angeborene Herzfehler sind das häufigste Geburtsgebrechen, doch Variationsbreite wie Schweregrade und damit auch die Anzahl der notwendigen Untersuchungen und Eingriffe sind gross. Zu wissen, dass es eine Anlaufstelle für Fragen und Sorgen gibt, kann Eltern durch schwere Zeiten tragen. Hier setzt die Elternvereinigung für das herzkranke Kind (EVHK) an. Seit 35 Jahren steht sie betroffenen Eltern mit Rat und Tat zur Seite, organisiert Anlässe und fördert so den Austausch der betroffenen Eltern untereinander. Für jeden etwas dabei Das Angebot der EVHK ist sehr vielfältig. Verschiedene freiwillige Ansprechpersonen haben ein offenes Ohr für die Anliegen der Eltern. Sei es bei pränataler Diagnose, nach der Geburt oder auch zu einem späteren Zeitpunkt. In den Kinderkliniken Zürich und Bern finden regelmässig Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind (EVHK) fördert den Austausch unter Eltern Foto: Elternvereinigung für das herzkranke Kind EVHK
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