01 / 2023 FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 49 Stellvertretend für die vielen hilfreichen Angebote und Links zum Thema Trisomie-21 möchten wir einem Verein, der vielleicht noch nicht so bekannt ist, die Möglichkeit geben, sein Angebot vorzustellen: Down-Syndrom-spezifische Wachstums-Perzentilen Die hier erwähnten Quellen stellen eine Auswahl von Perzentilen für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom dar. Die Auswahl ist nicht repräsentativ. Die Perzentilen des DS-Gesundheits-Check und der CDC finden in den dem Artikel zugrundeliegenden Richtlinien Anwendung. Daneben existiert eine Vielzahl anderer nationaler Down-Syndrom-spezifischer Perzentilen. Eine DS-spezifische Perzentile sollte in Ergänzung zu den von der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie empfohlenen Standardperzentilen angewendet werden. Gelb MH, G.; Kamping, R.; Kinzler, U.; Mehl, B.; Paditz, E.; Pampel, A.; Rohrer, T. (2011) DS-Gesundheits-CHECK. – Diese Diagramme stellen die ersten Wachstumskurven für Kinder mit DS in Deutschland dar und umfassen Referenzwerte für Kinder mit DS für Gewicht, Körpergrösse, BMI und Kopfumfang. Erhältlich über: www.ds-infocenter.de/produkt/ ds-gesundheits-check/ Zemel BS, Pipan M, Stallings VA, Hall W, Schgadt K, Freedman DS, Thorpe P. Growth Charts for Children with Down Syndrome in the U.S. Pediatrics, 2015. Zugänglich über: www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/ downsyndrome/growth-charts.html PF Hoffmann Wachstumsperzentilen für Kinder mit Down-Syndrom in Deutschland – Prospektive Analyse von Wachstumsdaten einer Kohorte von in Deutschland lebenden Kindern und Jugendlichen mit DS. Vergleich verschiedener international verwendeter Perzentilen. Zugänglich über: https://d-nb.info/1084633981/34 Myrelid et al Arch Dis Child. 2002 Aug;87(2): 97-103. Growth charts for Down’s syndrome from birth to 18 years of age. Zugänglich über: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ articles/PMC1719180/ Verein hope21 Der Verein hope21 unterstützt Eltern, welche die Diagnose Trisomie-21 für ihr Kind erhalten haben, indem er sie mit Familien vernetzt, die bereits mit einem Kind mit Extrachromosom leben. Er bietet den Eltern Einblick in den Alltag mit einem Kind mit Trisomie-21 und steht ihnen als Ansprechpartner bei Fragen, Sorgen und Ängsten unterstützend zur Seite. Darüber hinaus ist hope21 die Zusammenarbeit und der Austausch mit den medizinischen Fachpersonen ein grosses Anliegen. Aus zahlreichen Erfahrungsberichten wird deutlich, wie viele Eltern die Situation der Diagnoseübermittlung als sehr belastend oder sogar traumatisierend erlebt haben. Die Broschüre «Diagnoseübermittlung – die richtigen Worte finden» hilft Ihnen mit Empfehlungen, Anregungen und Beispielen, die richtigen Worte zu finden, den Eltern Halt zu geben, ihre individuellen Bedürfnisse abzuholen und sie auf ihrem weiteren Weg zu unterstützen. Gerne dürfen Sie auf hope21 zukommen, wenn Sie ihre Unterstützung bei der Begleitung von Eltern wünschen. Anfragen sowie Bestellungen der Broschüre «Diagnoseübermittlung – die richtigen Worte finden» und den Flyer für Eltern «Diagnose DownSyndrom» richten Sie bitte an info@hope21.ch. (Illustrationen: Verein hope21) MONA WEBER PRÄSIDENTIN, VEREIN HOPE21, WINTERTHUR Korrespondenzadresse: info@hope21.ch
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