03 / 2024 FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 27 Die Kernziele der gesundheitlichen Versorgung der MSEB sind wie folgt: ■ Erhaltung und Verbesserung des Gesundheitszustandes im Übergang in Erwachsenenalter ■ Erhaltung der Lebensqualität ■ Erhaltung und Verbesserung vorhandener Funktionen, Aktivitäten und damit ihrer Teilhabe ■ Prophylaxe vermeidbarer Folgekrankheiten, von Chronifizierungen und Komplikationen ■ Vermeidung von Unter-, Über- und Fehlversorgungen ■ Sozialmedizinische Beratung und Unterstützung bei der Leistungserschliessung zur Sicherstellung der bedarfsgerechten Weiterversorgung mit Hilfsmitteln, Heilmitteln usw. Bei Kindern und Jugendlichen mit Involvierung des Paediatric Advanced Care Teams, kurz PACT, erfolgt der Einstieg der ACM bereits im Alter von 14 Jahren. Zusammenfassung Der Prozess der Transition benötigt mehrere Monate und bringt einige Herausforderungen mit sich. Grund dafür sind unter anderem die knappen zeitlichen Ressourcen von den beteiligten ärztlichen Vertreter:innen und des übrigen Betreuungsteams. Wie im Titel dieses Artikels aufgeführt, ist eine Voraussetzung, dass dieses Modell gelingen kann, ein besonderes Engagement seitens einer ACM mit der notwendigen Empathie für Patient:innen, Angehörige, aber auch des Betreuungsnetzwerks. Abkürzungen OKS: Ostschweizer Kinderspital KSSG: Kantonsspital St. Gallen MSEB: Multidisziplinäre Sprechstunde für Erwachsene mit Behinderung unter der ärztlichen Leitung Dr. med. Carola Ehl PACT: Pädiatrisches Advanced Care Team, Pädiatrische Palliative Care OKS als Notfallkontakt, Organisation von Helferkonferenzen, Hausbesuchen und ethischen Fallbesprechungen, Erstellung und Weiterführung des Betreuungsplans ACM: Advanced Care Manager:in OKS Rehabilitation/Pädiatrisches Palliative Care Team PACT, Case Managerin MSEB KSSG Erst TG: Erste Transitionssprechstunde am OKS Zweit TG: Zweite Transitionssprechstunde in der MSEB KSSG Betreuungsplan: Beinhaltet Kontaktdaten der Familie und des Betreuungsnetzwerks, die Diagnoseliste, das Symptom- und Notfallmanagement, die regelmässig aktualisierten und gemeinsam festgelegten Reanimationsmassnahmen und weitere wichtige Hinweise. Der Betreuungsplan ist bei allen Beteiligten vom Betreuungsnetzwerk abgelegt und jederzeit griffbereit. ■ Fallbeispiel Jony ist ein 18-jähriger junger Mann, der heute in einer Erwachseneninstitution lebt, er verbringt die Wochenenden bei seiner alleinerziehenden Mama und seinem älteren Bruder zu Hause. Jony zeigt – trotz seiner Einschränkungen im Rahmen seiner Grunderkrankung und seinem starken Bewegungsdrang mit selbst- und fremdverletzendem Verhalten, welches eine liebevoll zugewandte Fixation notwendig macht, – dennoch Zufriedenheit, Freude und grösstmögliche Partizipation. Es sollen im Falle einer akuten Verschlechterung alle sinnvollen Massnahmen ergriffen werden, die ihm wenn möglich in seiner vertrauten Umgebung helfen, zur gewohnten Lebensqualität zurückzukehren. Basis dafür ist ein individuell ausgestalteter und gut abgesprochener Betreuungsplan. Alle Therapieentscheidungen erfolgen in enger Absprache mit seiner Mutter und seinen Bezugspersonen. Jonys Betreuungsnetzwerk A (vor der Transition): Bezugspflege der Kinder-Wohninstitution, Heimkinderarzt, Kinderarzt in der Nähe des elterlichen Wohnorts, Orthopädietechniker extern, Physiotherapeut extern, Gastroenterologe OKS, Kinderorthopäde OKS, Fallführender Arzt OKS Neurorehabilitation, Ärztliche Bezugsperson PACT OKS, Advanced Care Managerin OKS/KSSG Jonys Betreuungsnetzwerk B (nach der Transition): Bezugspflege der Erwachsenen-Wohninstitution, Heimarzt, Hausarzt in der Nähe des elterlichen Wohnorts, Orthopädietechniker extern, Physiotherapeut der Institution, Ergotherapeutin der Institution, Gastroenterologe KSSG, Orthopädin KSSG, Ärztliche Leiterin der MSEB Sprechstunde KSSG, PACT (dieses bleibt bis zum 28. Altersjahr von Jony mit im Betreuungsteam, Ärztliche Bezugsperson PACT OKS, ACM OKS/KSSG) Seit Etablierung der MSEB gehört die ACM dem Betreuungsteam von Jony an. Dies beinhaltet das Kennenlernen von Jony, seiner Familie und seinem Betreuungsteam. Es wurde ein Hausbesuch in der KinderWohninstitution organisiert, zusammen mit dem ärztlichen Vertreter PACT, der Mutter und den Bezugspersonen der Wohninstitution. Die ACM ist nebst den Notfallkontakten die Kontaktperson zu allen Personen des Betreuungsnetzwerks. Die ACM hat die Mutter bei der Suche und der Aufnahme in eine Erwachseneninstitution unterstützt. In diesem Rahmen erfolgte eine ethische Fallbesprechung bezüglich der Fixation von Jony. Bei einer ersten Transitionssprechstunde im OKS nahmen das Betreuungsteam A und die Leitende Ärztin der MSEB zum ersten Kennenlernen teil. Nun sucht und findet das Team der MSEB das neue Ärzteteam vom KSSG mit anschliessender Planung der zweiten Transitionssprechstunde in der MSEB KSSG. Daran nehmen das Betreuungsteam B und der fallführende Arzt des OKS teil. Als Bindeglied bleibt die ACM im Kontakt mit dem bisherigen als auch dem neuen Betreuungsteam. Der Betreuungsplan von Jony wird fortlaufend entsprechend der ändernden Bedürfnisse und Ansprechpartner angepasst und weitere MSEB Sprechstunden werden am KSSG geplant.
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