02 / 2024 FORTBILDUNG: THEMENHEFTTEIL KINDERÄRZTE. SCHWEIZ 43 ich mich schwer, und ich bin dankbar dafür, dass mir durch Frau Müller ein perfekter Support geboten wird. Ab sechs Jahren werden die Kinder mit Hämophilie im Rahmen eines jährlich durchgeführten Lagers angeleitet, sich selbst zu stechen und den Faktor zu spritzen. Milan freut sich schon sehr darauf, im nächsten Sommer zum ersten Mal an einem solchen Lager teilnehmen zu dürfen und auch andere Jungen (die angeborene Hämophilie betrifft fast ausschliesslich Jungen) mit Hämophilie kennenzulernen. Neben dem Austausch mit Fachpersonen ist auch derjenige mit anderen Müttern, die einen Sohn mit Hämophilie haben, sehr hilfreich und beruhigend. Seit dem Beginn der Prophylaxe merken wir von Milans Krankheit im Alltag nichts mehr. Dies hilft uns auch dabei, Milan keine Sonderbehandlung angedeihen und ihn möglichst alles machen zu lassen. Dabei kommt uns sein äusserst lebhaftes und entdeckungsfreudiges Naturell entgegen. Er weiss zwar um seine chronische Krankheit, im Alltag ist sie für ihn jedoch bis auf das Spritzen und die Besuche im Kispi kaum präsent. Natürlich sind nicht alle Krankheitsverläufe der Hämophilie so mild wie bei Milan und es kann zu Komplikationen kommen (z. B. Hemmkörper, Gelenkblutungen). Unsere persönliche Erfahrung ist jedoch, dass man dank der heutigen Behandlungsmöglichkeiten mit dieser Diagnose gut leben kann und kaum Einschränkungen hat. Dafür sind wir sehr dankbar! ■ Das frühmorgendliche häusliche Spritzen. Fotos: Lilith Busin
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