KINDERÄRZTE.SCHWEIZ 3/2018

K I N D E R Ä R Z T E . SCHWEIZ 16 BERUFSPOL I T I K 03 / 2018 N ach der Diagnose, die oft sehr lange braucht, weil Wissen über die Seltenen Krankheiten eben- so «rare» ist, fühlen sich viele Eltern oft noch hilfloser. Häufig wissen sie auch nicht, wie sie diese Diagnose dem Kind mitteilen sollen. Hinzu kommt, dass sie mit dem komplizierten System der Kostenerstattung, IV, Be- ratungsmöglichkeiten und den nicht immer verständli- chen Reaktionen ihres Umfelds vor neue Herausforde- rungen gestellt werden. Viele fühlen sich sprichwörtlich wie ein Blatt im Wind.  Mit der ständigen Angst im Bauch und der hohen Be- lastung werden die Mütter und Väter zu «Helikopter­ eltern» und bei vielen zeigen sich wegen der ständigen Verfügbarkeit früher oder später psychosomatische Be- schwerden (Schlaflosigkeit, Alkohol, Burn-out bis hin zur Depression und Scheidung). Im schlimmsten Fall kommt noch der Jobverlust hinzu, weil sie, 24/7 im Einsatz, nur noch für das Kind da sind und sich selber vergessen.  Dies hat der Stiftungsgründer Dr. Frank Grossmann bereits sehr früh erkannt. Denn er litt als 12-Jähriger selber viele Jahre an Lymphdrüsenkrebs und sah viele Kinder sterben.  Diesen Tatsachen wollte er, mit der Gründung der Stiftung Orphanhealthcare als 1. Schweizer Organisa­ tion für Seltene Krankheiten, etwas entgegensetzen. So entwickelte die Stiftung bereits vor ca. 8 Jahren ein Ge- sundheitsförderprogramm mit dem Namen ELFEN HEL- FEN.  Dieses steht für Bildung, Inklusion, Entlastung und Be- fähigung. Im Comicbuch mit der Hundedame Cuba und dem Titel «So wie du und ich» stehen 12 Seltene Krank- heiten exemplarisch für alle anderen Krankheiten und werden so für Kinder und Erwachsene begreifbar. Erleb- bar werden sie durch die handgefertigten Fingerpuppen in der Figurenspieltherapie. Diese sind inzwischen von einzelnen Krankenkassen als Therapie anerkannt.  Die ELFEN Entlastungs-Camps der Stiftung helfen der ganzen Familie, Kraft zu tanken und loszulassen. Die Kinder tauchen ein in bezaubernde und begleitete Pro- jektarbeiten (unterstützt durch Tiere, Clowns u. a.). In den parallel stattfindenden Workshops erfahren die El- tern, dass jedem Menschen eine eigene Kraft und Resi- lienz innewohnt, die man selber stärken kann.  Das Gratiscoaching durch erfahrene Coaches der Stif- tung kann unabhängig von den Camps gebucht wer- den und vermittelt Step-by-Step die Dinge, die Eltern brauchen, um den schwierigen Alltag besser zu bewäl- tigen. So keimt langsam Hoffnung auf und Eltern füh- len sich nicht nur verstanden, sondern unterstützt und resilienter. Die Lebensqualität der ganzen Familie wird nachhaltig verbessert.  Dieses einzigartige Angebot ist nicht allen Kinderärz- ten bekannt und diese suchen oft auch nach Alternati- ven, um ihre kleinen Patienten zu stärken. Denn…geht es den Kindern besser, zeigt sich das unmittelbar auch bei den Eltern und umgekehrt.  Das Buch und die Fingerpuppen sind im Online- shop der Stiftung erhältlich. Gratis-Infomaterial und Angebote zu den Camps können unter foundation@ orphanhealthcare.com bestellt werden. ■ DR. MED. VET. FRANK GROSSMANN, ZÜRICH GRÜNDER UND DIREKTOR STIFTUNG ORPHANHEALTHCARE Korrespondenzadresse: foundation@ orphanhealthcare.com Seltene Krankheiten, Herausforderungen und Angebote für Kinderärzte und Familien 7000 Krankheiten gelten als «Seltene Krankheiten» (Englisch: rare/orphan disease) und zu wenig ist darüber bekannt. 350000 Kinder sind in der Schweiz betroffen. Die Belastung für Eltern ist enorm, müssen sie doch verarbeiten, dass ihr Kind vor ihnen sterben wird. Fotos: Orphanhealthcare