KINDERÄRZTE.SCHWEIZ 3/2017

17 Porträt Schweizerische Arbeits- gemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie (Gynea) DR. MED. RUTH DRATHS, FACHÄRZTIN FÜR GYNÄKOLOGIE UND GEBURTSHILFE FMH, SURSEE; DR. MED. DORIT HOFFMANN, FACHÄRZTIN FÜR KINDER- UND JUGENDMEDIZIN FMH,WINTERTHUR KORRESPONDENZADRESSE: GYNEA@GYNEA.CH Seltene Krankheiten sind nicht selten Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten schenkt betroffenen Familien mehr Lebensqualität MANUELA STIER, USTER, INITIANTIN UND GESCHÄFTSFÜHRERIN KMSK KORRESPONDENZADRESSE: INFO@KMSK.CH D ie Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Ju- gendgynäkologie (Gynea) wurde 1992 in Montreux gegrün- det und ist seit 2005 eine Fachgemeinschaft der Schweizerischen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (SGGG). In der Gy- nea engagieren sich gleichermassen KinderärztInnen und Gynäko- logInnen. Wir haben derzeit 140 Mitglieder. Unsere Geschäftsstelle befindet sich in Zürich unter der Leitung von Noëlle Müller-Tscher- rig.  Unser Hauptziel ist eine umfassende und interdisziplinäre Betreu- ung von Mädchen ab dem Neugeborenenalter. Neben dem Erken- nen und Behandeln von Fehlbildungen und Erkrankungen der Vulva ist uns die Unterstützung der jungen Mädchen bei den vielfältigen körperlichen und seelischen Veränderungen während der Puber- tät ein Hauptanliegen. Bei den Jugendlichen stehen Abklärung und Behandlung von Menstruationsbeschwerden, Beratung bezüglich Kontrazeption sowie die psychosexuelle Entwicklung und Präven- tion von unerwünschter Schwangerschaft und sexuell übertragba- ren Erkrankungen im Vordergrund. Ausserdem engagieren wir uns im Kinderschutz.  Zum Erreichen unseres Hauptziels etablieren wir diagnostische und therapeutische Empfehlungen und vermitteln diese. Neben zahlreichen Publikationen wirken wir auch bei Weiter- und Fortbil- dungsveranstaltungen sowie Kongressen mit und pflegen eine gute Zusammenarbeit vor allem mit der Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie Deutschland und Österreich. Die Gynea ist ausserdem Mitglied der Fédération Internationale de Gynécologie de l`Enfant et de l`Adolescente (FIGIJ) sowie der Europäischen Ge- sellschaft EURAPAG (European Association of Paediatric and Ado- lescent Gynaecology).  Die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Gynäkologie und Pädiatrie und anderen Fachgebieten ist für uns Grundvoraussetzung für das Gelingen der Kinder- und Jugendgynäkologischen Sprech- stunden. Daher setzt sich der Vorstand der Gynea aus Gynäkolo- ginnen sowie Kinder- und Jugendmedizinerinnen aus der gesamten Schweiz zusammen mit einem Co-Präsidium bestehend aus Ärztin- nen beider Fachrichtungen.  Eine gute Vernetzung und ein regelmässiger Austausch mit Kolle- gInnen unterschiedlicher Fachrichtungen ist uns ein grosses Anliegen. Wir würden uns freuen, wenn ein Funke unserer Begeisterung für die- ses kleine, aber äusserst spannende Gebiet auch auf jüngere KollegIn- nen überspringt. Nachwuchs ist uns willkommen! Wir möchten Sie an dieser Stelle dazu ermutigen, sich bei Fragen mit uns über unse- re Homepage www.gynea.ch in Verbindung zu setzen oder allenfalls auch direkt mit einer Person aus dem Vorstand in Ihrer Region Kontakt aufzunehmen. ■ Die Herausforderungen für Kinder und Jugendliche, die an einer sel- tenen Krankheit leiden, spüren nicht nur die Betroffenen. Auch ihre Familien und die behandelnden Ärzte müssen sich mit den medizini- schen, finanziellen und seelischen Problemen beschäftigen. Der ge- meinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten un- terstützt die 350000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz dabei. D er Förderverein wurde 2014 von Manuela Stier und Prof. Dr. med. Thierry Carrel, der dem Verein heute als Präsident vor- steht, gegründet. Ziel ist es, für Betroffene finanzielle Direkthilfe zu organisieren, das wichtige Thema in der Öffentlichkeit zu veran- kern und Austauschplattformen für betroffene Familien zu schaf- fen. Mehrmals pro Jahr veranstaltet der Verein dazu kostenlose Events für Betroffene, an denen ein Mix aus Unterhaltung für Kin- der und fachlichen Referaten mit Ärzten, Betroffenen und Politi- kern für die Erwachsenen geboten wird. Die betroffenen Familien, die sich oft alleine und nicht verstanden fühlen, schätzen die Mög- lichkeit, sich in einer angenehmen Atmosphäre ungezwungen aus- tauschen zu können. Betroffenen Aufmerksamkeit schenken Trotz unterschiedlicher Krankheiten sind die Probleme häufig die- selben. Seltene Krankheiten sind schwierig zu diagnostizieren, der Krankheitsverlauf ist ungewiss, die Kostenübernahme für Therapi- en oder Hilfsmittel muss bei der IV oder Krankenkasse jedes Jahr neu erkämpft werden und bürokratische Hürden zehren zusätzlich an den Kräften. Für die betroffenen Familien ist es wichtig, schnell und unkompliziert Unterstützung zu erhalten. Hier kann die finanzi- elle Direkthilfe des Vereins Abhilfe schaffen. Auf der Website www. kmsk.ch finden Betroffene und Ärzte zudem eine Sammlung von über 100 Anlaufstellen für Kinder mit seltenen Krankheiten. Doch es ist wichtig, dass dem Thema auch in der Medizin und der brei- ten Öffentlichkeit eine angemessene Beachtung geschenkt wird. Helfen auch Sie dabei, seltene Krankheiten bekannter zu machen. Der Förderverein hat einen Jahreskalender im Format A3 kreiert, der mit schönen Porträtaufnahmen von betroffenen Kindern Emotio- nen weckt. Bestellen Sie Ihr kostenloses Exemplar für Ihre Kinder- arztpraxis jetzt online mit dem Code «KIS2018». ■ Weitere Informationen und Spendemöglichkeiten: www.kmsk.ch K I N D E R Ä R Z T E . SCHWEIZ 03 / 2017 BERUFSPOL I T I K