02 / 2017 FORTB I LDUNG K I N D E R Ä R Z T E. SCHWEIZ 37 Wie reagierte Ihr Umfeld auf die Diagnose? Weil meine Tochter nach dem Therapiebeginn noch weiterhin Schmerzen hatte im Intimbereich, mussten wir die Kindergartenlehrperson informieren. Dies machten wir auch, weil wir befürchteten, dass die Leute weiss-Gott-was denken. Wir instruierten Anja, wie sie reagieren muss, wenn sie im «Fudibereich» Schmerzen hat. In den Kindergarten gaben wir ihr alles mit, damit sie sich im Notfall selber verarzten konnte. Die Kindergartenlehrperson war darüber informiert und reagierte sehr gut. Wie wird Anja derzeit behandelt? Wir befinden uns auf der Stufe «Erhaltungstherapie». Das bedeutet, zwei Tage salben mit Fett, jeden dritten Tag salben mit Kortison. Anja weiss genau, was sie zu tun hat, das ist mittlerweile zum Automatismus geworden. Sie ist schmerzfrei und wir hoffen, dass wir Verwachsungen oder Vernarbungen dank der Therapie verhindern können. Wir lassen Anjas Hautbild regelmässig von der Gynäkologin und einmal jährlich bei einem Dermatologen untersuchen. Begleitend lassen wir uns von einer Naturheilärztin beraten, die uns hilft, Anjas Immunsystem zu stärken. Sie haben den Verein Lichen Sclerosus erwähnt. Was bringt Ihnen dieser Verein und der Austausch mit Betroffenen? Der Verein bietet umfassendes Wissen rund um die Krankheit für Betroffene und Eltern von betroffenen Kindern, gleichzeitig können wir uns in einem geschützten Rahmen in einem überwachten Expertenchat aufdatieren. Wir haben über den Verein andere Familien kennengelernt, die mit der Krankheit leben müssen, so wie wir. Auch meine Tochter schätzt es, dass sie andere Kinder mit derselben Krankheit kennt. Anja ist 9 Jahre alt. In den nächsten Jahren wird sie in die Pubertät kommen… Ja, das ist das Nächste, das auf uns zukommt. Unsere Gynäkologin ist eine wichtige Anlaufstelle. Anfänglich ins- truierte sie uns als Eltern, später wird sie unsere Tochter selber anleiten. Es ist wichtig, dass Anja weiss, dass sie eine Vertrauensperson hat, mit der sie über Sexualität und die allfällig aufgrund des LS damit verbundenen Probleme sprechen kann. Die LS-Schübe können mit der Pubertät seltener werden, die Krankheit kann bei Kindern auch ausheilen, aber sie bleibt in ca. der Hälfte der Fälle auch in der Jugendzeit und im Erwachsenenalter aktiv. Für junge Frauen kommt dann der Umgang mit der Menstruationshygiene (Blut und Binden können reizen, Tampons schmerzen) und die Frage vom Geschlechtsverkehr dazu. Wie reagierte eigentlich Anjas Kinderärztin auf die Diagnose? Unsere Kinderärztin arbeitet in einer Gemeinschaftspraxis. Es stellte sich heraus, dass keiner der dort arbeitenden Ärzte die Krankheit vorher kannte. Ich erwartete keine Entschuldigung, weil mir inzwischen bewusst geworden war, dass die Informationen zur Krankheit schlicht und einfach gefehlt hatten. Was wünschen Sie sich für Betroffene? Solange die Krankheit nicht bekannter ist und von den Ärzten von Beginn an richtig behandelt wird, müssen sich Betroffene unbedingt selber um Hilfe und Aufklärung bemühen. Dank dem Verein Lichen Sclerosus haben sie eine seriöse Anlaufstelle. Ich wünschte mir wirklich, dass Mediziner in der Grundausbildung vermehrt von der Krankheit erfahren und dass interdisziplinär ein Wissenstransfer stattfindet. Es kann und darf nicht sein, dass sich nur einzelne mit dem Krankheitsbild Lichen Sclerosus auskennen. ■ Verein Lichen Sclerosus Der Verein Lichen Sclerosus setzt sich für die Bekanntmachung der Krankheit und Wissensverbreitung zum Thema Lichen Sclerosus ein. Er vermittelt Betroffenen sowie den Eltern von betroffenen Kindern Zugang zu Expertenwissen sowie eine Plattform zur Vernetzung. Symptome bei Mädchen: Wiederkehrender Juckreiz und Rötungen der Haut, vor allem mit zusätzlichen Einblutungen oder weisslicher Verfärbung. Chronische Verstopfung mit Hautrissen im Afterbereich, Schmerzen beim Wasserlösen trotz unauffälligem Urin. Symptome bei Jungs: Der LS betrifft meist die Vorhaut und führt unbehandelt zur Verengung und macht eine Zirkumzision nötig. Ein lange unbehandelter LS kann auf den Eichelbereich übergreifen. Europäische Behandlungsrichtlinien zu LS Schonende hygienische Pflege, die rückfettend wirkt in Kombination mit der Anwendung hochpotenter Kortisonsalben (siehe www.juckenundbrennen.ch) Das Aufklärungsbuch «Jule und die Muscheln» vermittelt betroffenen Familien kindergerecht mit Empathie und zugleich sachlich Informationen über den Umgang mit Lichen Sclerosus. Es dient ferner als «Medium», die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft auf die Symptome des Lichen Sclerosus zu sensibilisieren und damit die Früherkennung von LS bei Frauen, Männern und betroffenen Kindern zu fördern. ISBN 978-3-033-05370-0 /www.lichensclerosus.ch
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